Aktris Taiwan Li Yurou berbagi di media sosial pada 28 Juli bahwa putranya, 15 tahun, telah meninggal dunia karena kelainan genetik langka.
Dia tidak bangun pagi itu, dan dilarikan ke rumah sakit, di mana dia kemudian dinyatakan meninggal, media Taiwan melaporkan . “Putraku telah tiada. Semoga Tuhan mengizinkannya berjalan dan berlari. Aku akan mencintainya selamanya,” tulis Li, 55 tahun, di Facebook hari itu.
“Dia bebas,” tambahnya kemudian dalam komentar.
Putra Li yang dijuluki “Niuniu” didiagnosis tak lama setelah lahir dengan defisiensi dekarboksilase asam amino aromatik l (AADC).
Menurut Organisasi Nasional Amerika Serikat untuk Penyakit Langka, orang dengan AADC dapat tampak normal saat lahir, tetapi sebagian besar akan mengalami gejala selama bulan-bulan pertama kehidupan.
Bagi Niuniu, gejala-gejala ini meliputi episode-episode rutin di mana matanya tanpa sadar berputar ke atas selama 12 jam, dan tubuhnya menjadi lemas dan meringkuk, menurut SET News .
Dalam wawancara sebelumnya dengan TVBS News , Li mengatakan episode seperti itu terjadi setiap empat hingga lima hari.
Niuniu juga lemah dan tak berdaya sepanjang hidupnya, dan tidak bisa berbicara.
Setelah diagnosis, para dokter memberi tahu Li bahwa Niuniu mungkin hanya dapat hidup hingga usia dua hingga tiga tahun.
Namun, komitmen Li terhadap pengobatan memungkinkannya hidup hingga usia 15 tahun.
Berbicara kepada SET News pada 28 Juli, Li mengatakan kematiannya tidak terduga dan tiba-tiba, karena sebelumnya ia tidak menunjukkan masalah yang tidak biasa.
Li, sekarang dikenal sebagai Chen Manfei (transliterasi), membintangi drama periode Taiwan tahun 1999 “A Traditional Story of Taiwan”.
Sebelum memiliki Niuniu, merupakan perjalanan yang sulit baginya untuk memiliki anak.
Dia mengalami sedikitnya 10 kali keguguran sebelum akhirnya mengandung Niuniu dan kemudian seorang anak perempuan, yang sekarang berusia 12 tahun. Ia mengatakan kepada SET News bahwa suami dan putrinya berada di sisinya di rumah sakit saat Niuniu meninggal.
Pada tanggal 31 Juli, Li mengunggah di Facebook bahwa ia bermimpi Niuniu tampak “akhirnya sehat” pada malam sebelumnya, yang sangat menghiburnya.